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Entre Todos | 06/03/2013
Conocer la acidosis
Más de 400 personas conocen la Fundación de Acidosis Tubular Renal. Hacen reuniones cada dos meses con los familiares de los niños enfermos para darse apoyo y sugerencias. Los síntomas de esta enfermedad pueden ser la diarrea, vómitos, falta de apetito y que el joven no crece
SARAÍ COSCOJUELA OJEDA
Fundación
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Cuando el hijo de Tania Rimer tenía 10 meses fue diagnosticado de una enfermedad llamada Acidosis Tubular Renal. Confiesa que para el momento en que le informan de esta situación desconocía totalmente a qué se referían.

En vista de esto, Rimero comenzó a preguntar entre sus familiares y amigos, pero nadie sabía realmente de qué se trataba. Comenzó a buscar en internet y encontró un grupo de madres que hablaban de esta enfermedad, pero era de México.

Luego se incorporaron al grupo dos venezolanas más, decidieron conocerse "y bueno compartimos mucho sobre lo que es la Acidosis Tubular Renal y pensamos que aquí debía haber más personas que pasan por la misma situación", comenta Rimer. Conocieron a dos madres más, y crearon un grupo en Facebook.

A partir de esto, y del crecimiento del grupo en esta red social, Rimer y el grupo de madres decidieron crear la Fundación Padres Unidos por la Acidosis Tubular Renal a finales de 2010, porque la función es poder reunir a los familiares y dar a conocer esta enfermedad.

Para esto realizan diversas actividades donde se informa que la ATR existe, cuales son los síntomas, para que así pueda ser diagnosticada a tiempo.

A través de los medios de comunicación, redes sociales, de charlas que llevan a cabo en las escuelas, sobre todo en guarderías y pre-escolares.

Brindan el apoyo emocional a los padres, haciendo reuniones periódicas, cada dos meses.

La última que llevaron a cabo fue en diciembre de 2012. La primera de este año se plantea realizarla este mes de marzo.

Rimer señala que de estos encuentros salen sugerencias de los progenitores, tips para ayudar a sus hijos, "pero se logra que los padres entren en confianza y que sientan que no están solos en esta situación".

En cuanto a la enfermedad, la presidenta de la Fundación indica que puede superarse, si se sigue el tratamiento adecuado y con las indicaciones del médico. Aunque también tienen casos de jóvenes de 7 años que todavía tienen la ATR, y otros de menor edad que se han curado.

Explica además que la ATR es una inmadurez en los riñones, no logran mantener el equilibrio bioquímico ácido-alcalino durante el proceso de filtración de la sangre, y no consiguen desechar y reabsorber estos ácidos. Los síntomas son la falta de apetito, retraso en el crecimiento y falta de aumento de peso, estreñimiento o diarrea, infecciones urinarias frecuentes, entre otros.

En cuanto a los medicamentos, Tania Rimer señala que no son costosos, ya que es bicarbonato de sodio y citrato de potasio y de calcio. Aunque también se complementa con vitaminas, y alimentos que ayuden a dar más calorías al cuerpo.

QUIÉNES SON
La Fundación está conformada actualmente por 400 personas miembros, incluso de padres que han logrado superar la enfermedad de sus hijos. Hasta los momentos no han recibido el apoyo de empresas privadas. Manejan las redes sociales de Facebook: acidosistubularrenal, Twitter: @ATRVenezuela y su página web: www.acidosistubularrenal.com.

 
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